tin (16)

Riječanin Tin Juraga (16) rodio se sasvim plav. Liječnici u riječkom rodilištu odmah su znali da nešto nije u redu, pa su dječaka hitno prevezi u dječju bolnicu na Kantridi.
Ustanovili su da ima transpoziciju velikih krvnih žila i suženje krvne žile prema plućima. Sa samo pet dana Tina i majku Ivonu prevezli su u Italiju, gdje mu je dijagnoza potvrđena i gdje su ga i operirali u dobi od devet mjeseci.
"Operacija je bila uspješna, a Tinu su liječnici tad ugradili tzv. donatorsku cjevčicu, koja proširuje krvnu žilu. Strogo su mu zabranili ikakvo izlaganje velikim fizičkim naporima, stresovima i ekstremnim sportovima. Unatoč svemu, na drugu operaciju morao je ići s 13 godina" - govori Ivona.
Već mjesec dana nakon te operacije Tin se osjećao puno bolje i otad nema nikakvih problema.

"Danas živim sasvim normalno, neopterećeno i bezbrižno "- kaže nasmijani Tin, koji se rekreativno bavi odbojkom. Dodaje da ipak ima neostvarenu želju, a to je da bar jednom skoči bungee jump. Puno sretnija je danas i mama, no postoje stvari koje su joj ipak ostavile gorak okus u ustima. Smatra kako država nije dovoljno osjetljiva kad su ovakve dijagnoze u pitanju.

fran (11)

Franu Zgrajskom (11) iz Varaždina liječnici su srčanu grešku uočili već na prvom sistematskom pregledu, kad je imao samo mjesec dana.
"Imao je zajedničku klijetku i pretklijetku, stenozu plućne aorte, a ostale krvne žile bile su mu smještene na pogrešnim stranama" - govore Franovi roditelji Ivana i Robert dodajući kako je Franova dijagnoza zahtijevala niz operacija.
Nakon što su na zagrebačkom Rebru učinili sve što je u njihovim mogućnostima, Frana su uputili u Graz u Austriji, gdje mu je ugrađen stent. "Kad je konačno otpušten kući, morao je piti pet vrsta lijekova, i to tri puta na dan idućih četiri-pet godina"- govore Franovi roditelji. Morali su tad kupiti i Coaguchek, aparat kojim je mama Franu svaki drugi dan sama kod kuće kontrolirala gustoću krvi.

Kontrolirali mu gustoću krvi

Kad je navršio tri godine, Fran je ponovno morao na operaciju srca, a potom mu je utvrđena i plućna hipertenzija. Zbog toga je morao koristiti viagru, koja širi krvne žile, a koju smo morali kupovati jer je bila besplatna samo u bolničkom liječenju - prisjećaju se Franovi roditelji dodajući da mu je prsni koš otvaran čak tri puta.Zbog bolesti i operacija Fran je vrlo kasno prohodao, tek s tri godine, a u dobi između 4. i 5. godine u Frana su se javili i problemi sa srčanim ritmom, pa su mu liječnici pod kožu ugradili uređaj koji bilježi rad srca, a koji je dječak nosio pune tri godine.

Samo vježbe oblikovanja

"Uz sve to Fran je često imao bronhitise i laringitise, što ga je poprilično izmaralo. Čak dva puta su mu atrofirali mišići, a stent koji su mu ugradili u Grazu morat će se širiti s obzirom na Franov razvoj" - pojašnjava Ivana, koja je voditeljica varaždinske udruge Veliko srce malom srcu.
Zbog svog stanja Fran ne smije trčati, na tjelesnom radi samo vježbe oblikovanja. Unatoč svemu, voli voziti bicikl. Cijeli njegov 5. razred u osnovnoj školi u Varaždinu za njega ima razumijevanja, baš kao i razrednica i drugi učitelji iz škole. Unatoč svemu, Fran je veselo i vedro dijete koje na prvi pogled izgleda baš poput svojih vršnjaka. A zapravo je sa svojih tek 11 godina prošao vrlo težak životni put.

ema

12-godišnja Ema rođena je sa srčanom anomalijom koja se počela manifestirati u njenoj trećoj godini ali se, srećom, tog tereta riješila operacijom u prosincu. Patila je od supraventrikularne tahikardije koja se manifestira kroz aritmije i iznenadnog nabijanja srca. To se događalo jer je Ema imala dodatna dva funkcionalna kanalića unutar srca, zbog čega je dolazilo do kružnog kretanja srčanog impulsa.

Emin otac Damir priča nam kako izgleda njen i obiteljski život svih ovih godina.
"Kad je sve počelo, nismo imali pojma što se događa i bili smo potpuno izgubljeni, a i u koprivničkoj bolnici su se tad prvi put susreli s time. Emin puls je za napadaja sezao i do 260 otkucaja u minuti te smo ih zaustavljali izazivanjem povraćanja, ledom, a skužili smo i da funkcionira kad se namjesti u položaj svijeće. Lijek isprva nisu imali ni u đurđevačkoj hitnoj ni u koprivničkoj bolnici" – prepričava nam Damir.

Nikada se nije znalo kada i gdje će Emu zadesiti napadaj, tako da je morala prestati i s plivanjem i svim naporima te nije mogla na maturalac, jer joj se to događalo i u situacijama kad napora nije bilo, primjerice na nastavi ili u autu na putu na plivanje. S Eminim se zahvatom čekalo da postigne određenu starost, a i on je malo požuren zbog učestalih napadaja. Konkretno, nije bilo pravila. Kako njen tata kaže, znala je imati napadaje jednom ili dvaput mjesečno, a ponekad ih ne bi imala po tri mjeseca.

"Bila bi blijeda kao krpa i okom je bilo vidljivo kako joj se majica nadiže nad nabijajućim srcem. A ni taj lijek kojim joj se intravenozno restartalo srce, nije dobro prečesto davati. Uz to nas je koštao 800 kuna godišnje, jer ga zdravstveno osiguranje ne pokriva" – upoznaje nas Damir sa situacijom i pohvaljuje hitnu pomoć u Đurđevcu koja se opskrbila lijekom samo zbog Eme, kako bi uvijek bili spremni.
Prvi, manji napadaj roditelji bi uvijek uspjeli zaustavati, ali je redovno nakon tri dana uslijedio drugi zbog drugog kanalića za koji se nije znalo, a sama nam je Ema ispričala kako je to proživljavala.
"Za mene su ti napadaji bili prilično bolni i sve mi se događalo pri svijesti, a kad bih dobila lijek došlo je nešto poput svojevrsnog preskoka i tad bi sve bilo gotovo"– opisuje nam Ema stanja šoka s kojima se nosila desetak godina svog mladog života.
Kako Damir kaže, kamo god su oni išli, lijek su nosili sa sobom i skladištili u hladnjak, radilo se o odlasku u kafić ili na more.

"Kad bi joj se dogodili napadaji u školi ili na moru, uvijek je bila panika onome tko se u tom trenutku morao snaći u situaciji, od učitelja do liječnice u Labinu" – prepričava otac dogodovštine ove obitelji već naviknute na situaciju.

Operacijski zahvat trajao je oko četiri sata koji je Ema junački podnijela budna.
"Zahvat nije bio na otvorenom srcu, nego se radio kroz venu. Tijekom operacije namjerno su joj izazivani napadaji, kako bi se znalo je li postignut učinak zamrzavanjem kanalića. Međutim, isprva se nije znalo da Ema ima dva takva kanala pa su se napadaji nastavljali i nakon zamrzavanja tog jednog, dok nisu otkrili da postoji još jedan te produljili operaciju i riješili sve odjednom"– prepričava Emin tata.

Ova djevojka danas više ne mora uzimati taj agresivni lijek za srce te sad uzima tek lijekove poput aspirina za sprječavanje zgrušnjavanja krvi, te za tlak. Međutim, bez obzira na uspješno obavljen operacijski zahvat koji je danas iza nje, na to su se nakalemili drugi problemi.

Ema je počela učestalo padati u nesvijest, što joj se dogodilo i ujutro na dan našeg dolaska, nakon tjedna bez nesvjestice. Zbog toga, ova je djevojka nedugo provela mjesec dana u Zagrebu u bolnici kako bi na njoj napravili sve moguće pretrage, a još njih ju čeka.
"Nikako ne mogu otkriti uzrok. Zaključeno je da se ne radi o izravnoj posljedici srca i operacije, ali se pretpostavlja da se radi o psihološkoj ili neurološkoj traumi nakon svega što je prošla. Postoje trenuci kad ona ima osjećaj da joj malo brže zakuca srce, pa se odmah uplaši da ju opet čeka napadaj"– objasnio nam je Damir. Nakon što se dva puta onesvijestila u školi, obitelj je odlučila da Ema školsku godinu završi školujući se kod kuće.

Kad odraste želi biti neurologinja, a njene trenutne želje samo su ići u školu, otići na pizzu i u kino s prijateljicama i trenirati košarku. Međutim, ona je zakinuta i za to, ne iz socijalnih, nego iz zdravstvenih razloga, a uz njih je vezan i njen izbor buduće karijere.

"Zadnji sam put išla u školu prije četiri mjeseca i u zaostatku sam s gradivom, ali trudim se sve nadoknaditi. Prije sam bila odlikaš, ali sad sam imala i školu u bolnici i, s obzirom na situaciju, sve dosta dobro odrađujem." 
"Učitelji su zadovoljni. Nedostaju mi škola i kolege, no dolaze mi prijatelji u posjet pa izađem tek malo ispred kuće na zrak, a bila sam sad neki dan i na jednom rođendanu" – priča nam vidno umorna Ema koju nesvjestice na očigled iscrpljuju, a koje prema Damirovim riječima izgledaju prilično ružno.

Ipak, s obzirom na “sito i rešeto” koje su prošli, kako on kaže, već su oguglali i naviknuli na cijelu situaciju te su uvjereni u pozitivan ishod, a vedar duh Eminog oca koji sve okreće na šalu, čini se, olakšava njegovoj kćeri situaciju.
Naša junakinja ispričala nam je kako joj je već dosta bolnice i kako izgledaju pretrage koje mora prolaziti te za koje je već praktički specijalizirana i spremna za svoju izabranu karijeru neurologinje.
"Najbolnija mi je bila lumbalna punkcija nakon koje sam imala neprospavanu noć. Tu se velikom injekcijom vadi likvor leđne moždine iz kralježnice. Potom me čeka cjelonoćno promatranje na svim mogućim spravama za mjerenje pulsa, disanja, tlaka i slično poput EEG-a i EKG-a, magnetska rezonanca kralježnice i drugo. Najzanimljivija pretraga je bila kad smo mama i ja bile budne cijelu noć kako bi mi se napravio EEG moždanih valova nakon neprospavane noći, pa smo se igrale, gledale TV i šetale po Rebru u dva u noći" – kazuje nam Ema o svemu kroz što prolazi.

pročitajte Još priča:

(6,25 kn) Cijena poziva s PDV-om.
Hvala vam!